Udostępnij w mediach
Mimo że pacjenci zarażeni HIV do końca życia muszą zmagać się z wirusem, jeżeli stosują nowoczesną, skuteczną terapię antyretrowirusową oraz prowadzą higieniczny tryb życia, nie zarażają osób ze swojego otoczenia i często dożywają sędziwego wieku. Nowe schematy leczenia znacząco zmniejszają również skutki uboczne związane z wieloletnim przyjmowaniem leków.
Wirus HIV w ostatnich dekadach XX wieku siał postrach równy niemalże dżumie. W 1986 roku Rosjanie ogłosili, że został on stworzony w USA, aby posłużyć jako broń biologiczna. Świat huczał od teorii spiskowych, jedną z nich było przekonanie o tym, że wirus celowo został wprowadzony do populacji homoseksualistów w ramach eksperymentu. Nosiciele byli stygmatyzowani, a objawy AIDS, wywoływanej przez HIV choroby, były wówczas równoznaczne z wyrokiem śmierci.
Naukowcy skłaniają się ku teorii, że wirus HIV (z j. ang. Human Immunodeficiency Virus, czyli ludzki wirus upośledzenia odporności) pojawił się najpierw w Afryce. Pierwsze wzmianki o nim pochodzą jeszcze z 1908 roku, kiedy to jeden z jego szczepów dziesiątkował populację szympansów. Nie wiadomo jednak, kiedy dokładnie przywędrował do Europy i na Nowy Kontynent. Naukowcy podejrzewają, że przez długi czas wirus pozostawał w odizolowanych populacjach, a przyczyną epidemii był gwałtowny rozwój komunikacji i środków transportu oraz migracja z terenów ówczesnych kolonii.
O wirusie zrobiło się głośno w 1981 roku, czyli prawie 40 lat temu, gdy w Nowym Jorku i Kalifornii wśród młodych mężczyzn o orientacji homoseksualnej zaobserwowano liczne przypadki bardzo rzadkich chorób. Przez blisko dwadzieścia lat nosicieli traktowano niczym trędowatych, zdarzały się nawet przypadki, gdy lekarze odmawiali ich leczenia. Jednak w ciągu tych czterech dekad zmieniło się prawie wszystko. Prawie, ponieważ społeczeństwo niestety wciąż wykazuje skłonność do stygmatyzowania osób będących nosicielami HIV.
Jak to się zaczęło?
Na początku lat 80. nastąpił gwałtowny wybuch, a następnie szybki rozwój epidemii zachorowań na AIDS (z ang. Acquired Immunodeficiency Syndrome, czyli zespół nabytego niedoboru odporności). Choroba wywołała ogólnoświatową panikę, a stwierdzenie jej u pacjenta oznaczało w zasadzie wyrok szybkiej i bynajmniej niebezbolesnej śmierci. Mechanizm powstawania choroby ani wirus, który ją wywoływał nie były wówczas jeszcze znane, a to, co nieznane zwykle budzi lęk. Co więcej, AIDS rozpoznawano w bardzo zaawansowanym stadium, zatem medycyna niewiele mogła zaoferować choremu.
Pierwszy test wykrywający wirusa HIV opracowano dopiero w 1985 roku, a dwa lata później – pierwszy lek antyretrowirusowy. Niestety jego działanie było niezwykle krótkotrwałe. Przełom nastąpił w drugiej połowie lat 90. Stosowane wówczas terapie pozwalały na ograniczenie umieralności osób z HIV. Pojawił się jednak kolejny problem. Długotrwałe leczenie, w czasie którego pacjenci zmuszeni byli przyjmować nawet ponad 20 leków dziennie, wiązało się w wieloma skutkami ubocznymi, które oznaczały często podwyższone ryzyko zgonu.
Nowoczesne leki antyretrowirusowe
Obecnie standardowa terapia pacjentów z HIV polega na przyjmowaniu trzech leków antyretrowirusowych. Niestety, ponieważ choroba jest nieuleczalna, należy je przyjmować do końca życia, a wieloletnie leczenie nie pozostaje obojętne dla organizmu pacjentów.
W 2018 roku wprowadzono najnowocześniejszy schemat leczenia, który polega na przyjmowaniu wyłącznie dwóch leków. Jest on tak samo skuteczny jak terapia trójlekowa, natomiast znacznie minimalizuje ryzyko wystąpienia skutków ubocznych związanych z koniecznością wieloletniego leczenia.
Dzięki rozpowszechnieniu nowoczesnej terapii chorzy coraz rzadziej wymagają długotrwałej hospitalizacji i drogiego leczenia, co znacznie zmniejsza koszty związane z chorobą, lecz także poprawia jakość życia pacjentów. Coraz częściej prowadzą oni aktywne życie towarzyskie i zawodowe, skupiają się na rozwoju osobistym, a fakt nosicielstwa lub choroby, choć wymaga monitoringu specjalisty, nie powoduje konieczności częstych pobytów w szpitalu.
Jak dziś żyje z pacjentom z HIV?
W maju 2019 roku przeprowadzono badanie na 100 pacjentach żyjących z wirusem HIV, leczonych jednocześnie zgodnie ze standardem farmakoterapii antyretrowirusowej (w skrócie ARV). Uczestników badania rekrutowali zarówno pracownicy organizacji pozarządowych, jak i lekarze, którzy na co dzień pracują z osobami będącymi nosicielami wirusa HIV. Badanie miało formę ankiety wypełnianej drogą internetową, co nie tylko umożliwiło udzielenie odpowiedzi w wybranym przez pacjentów, dogodnym dla nich czasie, lecz także gwarantowało im anonimowość.
Wyniki badania okazały się niezwykle interesujące. Pokazują one, że nowoczesna terapia w dużej mierze niweluje niedogodności związane z faktem życia z wirusem HIV. Pośród 100 badanych 66 stanowili mężczyźni, kobiety zaś 34, przy czym 51 badanych było mieszkańcami Warszawy.
Większość z nich to pacjenci zdiagnozowani ponad 10 lat wcześniej, natomiast aż 59 z zarażonych zdiagnozowano 16 lat temu lub wcześniej.
7 na 10 ankietowanych pozytywnie oceniło jakość swojego życia: 49 osób uznało, że jest ona raczej dobra, natomiast 23 uznało ją za bardzo dobrą. Jedynie 10 chorych uznało jakość swojego życia za raczej złą.
Oczywiście nie oznacza to, że dla większości nosicieli wirusa HIV życie przebiega bezproblemowo. Aż 54% badanych przyznało, że codziennie uważnie muszą obserwować stan swojego zdrowia a dla 30% obawę stanowiło podjęcie współżycia seksualnego. Jednak z drugiej strony co 4. badany zadeklarował, że nic go ogranicza.
Postępy w dziedzinie medycyny sprawiają, że aż 3/4 z ankietowanych ma nadzieję, że w przyszłości ich całkowite wyleczenie stanie się możliwe.
Niestety problematyczna wciąż pozostaje kwestia stygmatyzacji osób żyjących z wirusem HIV. Ponad połowa badanych doświadczyła dyskryminacji z powodu nosicielstwa. Co ciekawe, najczęściej dotyka ich ona ze strony personelu medycznego i stomatologicznego. Członkowie rodziny i przyjaciele znacznie rzadziej negatywnie traktują osoby zarażone, lecz niestety wciąż się to zdarza. Aż 1/3 z badanych przyznała, że ukrywa przed rodziną i bliskimi przyjmowanie leków antyretrowirusowych. Dlatego ankietowani zgodnie podkreślają, że wprowadzenie ogólnospołecznych kampanii edukacyjnych oraz szkolenia lekarzy są dla nich kwestiami kluczowymi. Ważna jest edukacja społeczeństwa nie tylko w zakresie profilaktyki HIV, lecz także w kwestii obcowania z nosicielami wirusa. Bez tych działań trudno będzie zmienić stereotypowe postrzeganie osób z HIV oraz postawy środowiskowe, z którymi się spotykają.
tekst: Dominika Jaśkiewicz